Ya han pasado
muchos años desde que el famoso informe “Errar es humano”[i]
puso en evidencia el impacto y magnitud de los riesgos asociados a la atención
sanitaria.
Desde entonces, muchos han sido los recursos destinados a disminuir
los riesgos innecesarios y en la mejora de la seguridad del paciente. Aunque es
evidente el avance de la ciencia de la seguridad del paciente y los logros
alcanzados en algunas áreas específicas, todavía estamos lejos de cumplir las
expectativas iniciales y ofrecer a nuestros pacientes la atención sanitaria
segura, que sin duda esperan, y que como profesionales estamos obligados a
ofrecerles.
La medicina centrada en el
paciente y la seguridad clínica constituyen dimensiones clave de la calidad
asistencial. En el año 2006, la Alianza Mundial para la Seguridad del Paciente
de la OMS, actualmente de WHO Patient Safety establece
específicamente el área de “pacientes
por la seguridad de los pacientes” como una de sus seis áreas estratégicas[ii].
Esta iniciativa se plasmó en la Declaración de Londres,[iii]
en la que los pacientes se comprometen a colaborar en la consecución de una
atención sanitaria más segura. Un año mas tarde se firmó en Madrid la
Declaración y compromiso de los pacientes por la seguridad en el Sistema
Nacional de Salud[iv].
Desde entonces, las estrategias
enfocadas en la participación del paciente en la mejora de la seguridad
clínica se ha convertido en una prioridad de las principales organizaciones
reguladoras y gubernamentales. Sin embargo, y a pesar de algunas iniciativas,
su incorporación real a los sistemas de gestión de riesgos relacionados con la
atención sanitaria sigue siendo, en gran medida, una tarea pendiente.
El
paciente, y en muchas ocasiones  sus
familiares son testigos en primera línea y observadores privilegiados del
riesgo a lo largo del proceso asistencial. Con independencia de su conocimiento
o expertise técnica, son capaces, a
partir de su propia experiencia del error, de identificar, prevenir y mejorar
la gestión del riesgo asistencial desde la perspectiva de su propia enfermedad
como de la vulnerabilidad a ella asociada.
Los pacientes, familiares y
cuidadores pueden participar en la mejora de la seguridad de diferentes
maneras. A través, de la identificación de riesgos del sistema y la búsqueda de
soluciones; participando de forma activa en el proceso asistencial y en la toma
de decisiones así como en la gestión de los eventos adversos en los que se han
visto involucrados. De forma específica pueden contribuir a la detección de situaciones de
riesgo mediante el análisis de quejas y sugerencias, encuestas de calidad
percibida e incluso en algunos países se contempla que puedan participar en los
sistemas de notificación de eventos adversos.
[v]
Existen iniciativas que promueven la participación activa educando a los
pacientes sobre los riesgos de seguridad y proporcionan preguntas específicas a
los pacientes y a sus cuidadores que pueden realizar, en materia de seguridad.
Ejemplos de ello son el programa “las
preguntas son las respuestas”[vi]
y “20 consejos para prevenir errores
médicos”[vii] de la
AHRQ (The Agency for Healthcare Research and Quality), así como la iniciativa
de la Joint Commission “¡Hable!”[viii]
Otra de las iniciativas relevantes es la de un equipo de cirujanos
del  Imperial College London en el que a
través de un video PINK (Participate-Inform-Notice-Know)[ix]
fomentan la implicación del paciente en áreas relevantes de la seguridad
clínica, animándoles a:
    • Participar: implicarse en el proceso de toma de decisiones en relación a
      los tratamientos.

    • Informar: asegurar que se confirme su identidad; proporcionar la
      información relevante sobre su enfermedad y tratamiento actual.
  • Notificar: estar alerta sobre posibles incidentes y notificarlos a los
    profesionales sanitarios (error de medicación, no adherencia al lavado de
    manos).
  • Conocer: Los riesgos derivados de sus propias actuaciones, la indicación
    de determinados tratamientos o la importancia de que responsabilizarse es esencial
    para su propia recuperación.
Aunque la
participación y compromiso de los pacientes en la mejora de la seguridad, es un
área prometedora, todavía no existe suficiente evidencia de la efectividad y el
impacto de las intervenciones diseñadas.[x]

Finalmente, una vez se ha producido
un evento adverso, no debemos olvidarnos de la necesidad de cubrir las
necesidades no solo clínicas, sino también de información y soporte emocional
que precisan los pacientes y sus familiares, sin olvidarnos de los profesionales
que pueden convertirse en “segundas víctimas”. Para ello es necesario,
siguiendo, el ejemplo de otros países establecer políticas específicas y guías
prácticas para instituciones y profesionales que aseguren un proceso de
información claro y honesto. En esta línea de actuación la “Conferencia de Consenso sobre información a
pacientes y familiares”[xi]
sobre eventos adversos promovida desde el Área de Salud del ISDE es una de las
iniciativas pioneras en nuestro país estableciendo recomendaciones de cómo llevar
a cabo el proceso.

Aunque el “empoderamiento” del paciente se ha
puesto en marcha, deben
producirse los cambios necesarios para que los pacientes participen en la
gestión del riesgo sanitario y, como protagonistas en el proceso asistencial,
desde una posición de individuos formados e informados, competentes y
consecuentes. Sin olvidar que ello puede llevar a un traspaso de la
responsabilidad de los profesionales e instituciones a los propios pacientes,
que ya se sienten en muchas ocasiones responsables y soportan una carga
emocional importante relacionada con la seguridad[xii].
La formación
en Seguridad del Pacientes de las profesiones sanitarias constituye una
herramienta esencial a la hora de asegurar las competencias necesarias de
dichos profesionales en esta nueva ciencia.
Dra. Mari Cruz Martín Delgado
Jefa de Medicina Intensiva.
Referencias
[i] Kohn LT, Corrigan JM, Donaldson MS (eds): To err is human. Building a Safer Heath System. Washington, DC, National Academy Press; 1999[ii] World Alliance for Patient Safety. Forward Programme 2005. Ginebra: World Health Organization; 2004.

[iii] Alianza Mundial por la Seguridad del Paciente. Declaración de Londres. Pacientes en defensa de su seguridad. [acceso 27 agosto 2014]. Disponible en: http://www.errorenmedicina.anm.edu.ar/pdf/pacientes/Declaracion_londres.pdf

[v] NPSA, NHS. National Learning and Reporting System. [acceso 27 agosto 2014]. Disponible en: http://www.nrls.npsa.nhs.uk/
[vi] AHRQ. Questions are the answer. AHRQ. [acceso 27 agosto 2014]. Disponible en: http://www.ahrq.gov/questionsaretheanswer/
[vii] AHRQ. 20 Tips to Help Prevent Medical Errors. AHRQ. [acceso 27 agosto 2014]. Disponible en: http://www.ahrq.gov/consumer/20tips.htm
[viii] The Joint Commission’s new Speak Up program urges patients to ‘Know Your Rights’. Jt Comm Perspect. 2007 Aug;27(8):12.[ix]The “Participate Inform Notice Know” (PINK) patient safety video [acceso 27 agosto 2014]. Disponible en:http://www1.imperial.ac.uk/cpssq/cpssq_publications/resources_tools/pink/

[x] Hall J, Peat M, Birks Y, Golder S, Entwistle V, Gilbody S, et al. Effectiveness of interventions designed to promote patient involvement to enhance safety: a systematic review. Qual Saf Health Care. 2010 Oct;19(5)[xi] Martín-Delgado MC, Fernández-Maillo M, Bañeres-Amella J, Campillo-Artero C, Cabré-Pericas L, Anglés-Coll R, Gutiérrez-Fernández R, Aranaz-Andrés JM, Pardo-Hernández A, Wu A. [Consensus conference on providing information of adverse events to patients and relatives]. Rev Calid Asist. 2013 Nov-Dec;28(6):381-9

[xii] Ministerio SPS. La perspectiva de los ciudadanos por la seguridad del paciente. Madrid: Ministerio de Sanidad y Política Social; 2010.